Dijous, 28 de Març, 2024  |  
“Animem als vila-realencs a no caure en la desconfiança pels casos d’estafa, ja que poden salvar a milions de persones” “Animem als vila-realencs a no caure en la desconfiança pels casos d’estafa, ja que poden salvar a milions de persones”

- 22 Març, 2017 -

L'associació recol·lectarà fons per a la Distròfia muscular de cintura 1F el 18 de maig en el ‘BeeRЯock Fest Vol.3 “Animem als vila-realencs a no caure en la desconfiança pels casos d’estafa, ja que poden salvar a milions de persones”

Vila-real Informació/Soumaia Nejjar

120.000 euros és la quantitat que a través de campanyes i donacions ha aconseguit recaptar l’Associació Conquistando Escalones en els últims dos anys. El seu vicepresident és un jove vila-realenc al qual caracteritza un enorme esperit de lluita, ja que ell pateix junt amb unes 100 persones, en la zona del llevant espanyol i Itàlia la Distròfia muscular de cintura 1F, que afecta ja a vuit generacions. “Tots els que patim la malaltia som família en més o menys grau“, conta Abrahán Guirao. El que fa més ‘especial’ encara esta enfermetat degenerativa, és a dir, que empitjora amb el temps, hereditària, que es transmet de pares a fills, i genètica, provocada per mutacions de l’ADN, és el fet que la troballa d’una d’un tractament o cura per a ella també podria beneficiar als afectats per la SIDA. A la seua web ho expliquen de la següent manera:

“Després del descobriment del gen que la causa, hi ha diverses recerques en marxa per a trobar la cura, descobrint a més, que la proteïna afectada és la mateixa que reprodueix el VIH. La mutació d’aqueix gen converteix als afectats en immunes a la SIDA i ens fa ser la porta d’entrada per a una possible cura d’aquesta pandemia global”

Com ocorre en molts altres camps, l’únic camí per a arribar a açò és la recerca i la investigació que és la fi al que es destina tot el que recol·lecten i que a més és un camp que a Espanya no passa pels seus millors moments. Açò no els ha fet descoratjar-se perquè amb la seua última campanya de crowdfunding en la Plataforma Precipita, dependent del Ministeri d’Economia, i que ha estat activa durant tres mesos, tancant-se en els últims dies, han aconseguit recaptar 10.740 euros, encara que l’objectiu eren 40.000. Tal com ha explicat Guirao, “si aconseguim l’objectiu, la investigació, el responsable de la qual és el Doctor José Alcamí, trobaria una solució conjunta per als malalts de distròfia muscular de cintura F1 i per als milions de persones infectades pel virus de la SIDA, la qual cosa desembocaria en un bé doble en la societat”.

Concretament, els 40.000 euros anirien dirigits íntegrament a la contractació d’un investigador post doctoral que es dedicara a exclusivament a trobar noves vies de tractament per a la infecció per VIH i per al tractament de les miopaties de cintura, com bé expliquen en aquest vídeo. Encara que han recaptat un poc més de la quarta part, l’associació Conquistando Escalones seguirà cercant fons per a cobrir la resta.

Com expressa Abrahán Guirao la investigació més esperançadora finançada per Conquistando Escalones per a aconseguir una cura per a la distròfia muscular ha sigut la liderada pel Doctor Rubén Artero, del departament de genètica de la Universitat de València. “Han caracteritzat mosques de la fruita amb la nostra malaltia i provaran en elles diferents medicaments fins que donen amb un pal·liatiu que millore la nostra qualitat de vida i l’allargue” ha assenyalat. No obstant això, el procés no s’ha completat i encara necessiten de sis mesos a un any perquè done els seus fruits i no solament els permeta trobar un pal·liatiu sinó també una cura, que és la fi última de tants esforços.

Captura de pantalla 2017-03-22 a las 18.35.16

No deixa de sorprendre que tots els afectats a Espanya per aquesta varietat de distròfia siguen família i procedisquen d’un punt en la geografia espanyola, la pedania de Valentín, en la província de Múrcia, que és on se situa la seu central de l’Associoació. Existeixen diverses delegacions de Conquistado Escalones en la resta d’Espanya i cadascuna d’elles compta amb un responsable que coordina les accions i iniciatives a desenvolupar en la seua àrea encara que tots remen cap a un objectiu comú.

Vila-real aportarà per tercer any consecutiu el seu gra d’arena amb el ‘BeeRЯock Fest’

No hi ha data millor pels alts índexs de participació i implicació dels veïns de Vila-real que les festes de Sant Pasqual i és per això que Conquistando Escalones ha decidit aprofitar el dia 18 de maig a partir de les 18:00, per a organitzar un acte que servisca per a recol·lectar fons, el ‘BeeRЯock Fest Vol.3’. “Hi haurà música en directe, la gent gaudirà de cerveses artesanals i contribuirà a la nostra causa”, indica Guirao. Tot aquell que vulga escoltar les actuacions de grups locals i dels voltants, tastar bona cervesa i també estands de menjar casolà no ha de perdre l’oportunitat d’acostar-se al pati de col·legi Escultor Ortells. “El que més ens urgeix aconseguir amb patrocinadors, comerços i empreses que desitgen publicitar-se i ajudar a la nostra incansable lluita”, manifesta el vicepresident de l’Associació. Poden fer-ho a través de l’adreça de correu electrònic acevicepresidencia@gmail.com o el número de telèfon 605263064. Destaquen que aquest esdeveniment no hauria sigut possible sense la col·laboració de Regidoria de Joventut de l’Ajuntament de Vila-real, la Cerveseria Beerattack i Freaks in Black.

Finalment, Abrahán Guirao vol deixar un missatge als vila-realencs. “En primer lloc mostrar el nostre agraïment a la gent de Vila-real per la seua ajuda però també demanar-los que no caiguen en la desconfiança pels casos que han destapat els mitjans de persones que han utilitzat la seua malaltia per a estafar i recaptar diners que no han destinat ni a ONG, ni a la investigació ni a una altra fi similar. Solament amb el seu suport podrem seguir amb les campanyes de recerca que ajudaran a salvar la vida a milions de persones a tot el món”, conclou.

 

Google+
Whatsapp Telegram

No comments so far.

Be first to leave comment below.

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *